Děti s postižením v Albánii – prevalence postižení, dostupnost a kvalita služeb

Z etického hlediska je v každé společnosti péče o děti primární zodpovědností rodičů a společnosti samotné. Kromě toho se z pragmatického hlediska ukazuje, že péče o děti se zdravotním postižením zvyšuje jejich šance na to, aby byly v dospělosti více připraveny a aktivně se účastnily na ekonomickém životě země.

Přesné údaje o prevalenci zdravotního postižení u dětí chybí nejen v Albánii, ale i v dalších vyspělých zemích. Ačkoli studie naznačují, že přibližně 85% dětí se zdravotním postižením žije v rozvojových zemích (WHO, 2011), ověření těchto údajů je zásadním úkolem, a to nejen kvůli stigmatu, ale také kvůli debatám nad definicí samotného zdravotního postižení, diagnostikou postižení a diagnostickými nástroji. To je také důvod, proč světová zpráva UNICEF (2013) považuje tato celosvětová data o zdravotním postižení za „v podstatě spekulativní“. Mezinárodní praxe ukázala, že zahrnutí řady otázek o zdravotním postižení do sčítání lidu v minulosti nebylo ani dostačující, ani srovnatelné. U studií, které využívaly k identifikaci dětí s postižením klíčové osoby z komunity, se navíc ukázalo, že prevalenci podceňují, a proto nejefektivnějším přístupem k získávání informací zůstává osobní rozhovor vyškolených profesionálů s rodičem dítěte s postižením.

V současné době existují protichůdné údaje o prevalenci postižení u dětí a mládeže v Albánii. Bez ohledu na naléhavou potřebu nebyla provedena žádná specifická studie, která by posoudila rozsah prevalence zdravotního postižení albánských dětí a služeb, které jsou k dispozici pro podporu jejich potřeb. Předchozí sběr údajů o zdravotním postižení dětí v Albánii se navíc opíral o modely, které nejsou v souladu s požadavky Úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením (UNCRPD). Údaje o prevalenci jsou však považovány za nezbytné i proto, že důvěryhodné údaje jsou zásadní pro plánování a rozšiřování efektivnějších intervencí a podpory s ohledem na náklady na intervenci a čas.

Země, které ratifikovaly Úmluvu OSN o právech osob se zdravotním postižením (UNCRPD), jako je Albánie, v souladu s článkem 31 Úmluvy, se zavázali, že „budou shromažďovat příslušné informace, včetně statistických a výzkumných údajů, aby mohly formulovat a provádět politiky, které umožní provádění této úmluvy.“ Stejný článek Úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením dále uvádí, že stát „identifikuje a řeší překážky, kterým čelí osoby se zdravotním postižením při výkonu jejich práv“ (UN, 2006).

Tato studie představuje první národní studii prevalence zdravotního postižení u dětí a mládeže v Albánii. Z hlediska přístupu a koncepce, metodiky a vybraných výzkumných nástrojů představuje tato studie novou éru v této oblasti. A to nejen proto, že byla navržena v souladu s požadavky Úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením na shromažďování statistických údajů o osobách se zdravotním postižením.

Kromě předložení nezbytných kvantitativních statistických údajů, získaných prostřednictvím pohledu rodičů, tato studie poskytuje jasný přehled o situaci ve službách pro tyto skupiny dětí a mládeže a jejich rodiny.

Dosavadní poskytování služeb pro děti se zdravotním postižením bylo omezeno a obtíže v určitých oblastech byly způsobeny mimo jiné z důvodu nedostatku těchto údajů. Proto mohou být výsledky této studie odrazovým bodem pro všechny subjekty, kterým umožní přesnější plánování a zlepšení služeb poskytovaných dětem ohroženým rozvojem zdravotního postižení a dětem se zdravotním postižením, neboť tyto služby by měly být mimo jiné založeny na přesných a komplexních statistických datech.

Child Disability in Albania