En términos éticos, en cualquier sociedad que se preocupa por los niños es la responsabilidad principal de los padres y la sociedad misma. Además, los puntos de vista pragmáticos sugieren que el cuidado de niños con discapacidades aumenta sus posibilidades de ser participantes más preparados y activos en la vida económica del país al llegar a la edad adulta.
Faltan datos precisos sobre la prevalencia de la discapacidad en los niños no solo en Albania, sino también en otros países desarrollados. Aunque los estudios indican que aproximadamente el 85% de los niños con discapacidad viven en países en desarrollo (OMS, 2011), la verificación de estos datos se convierte en una tarea tremenda, no solo debido al estigma, sino también debido a los debates asociados con la definición de discapacidad en sí misma, sus instrumentos de identificación o evaluación de discapacidad. Esta es la razón por la cual el informe mundial de UNICEF (2013) considera que estos datos mundiales sobre discapacidad son “esencialmente especulativos”. La práctica internacional ha demostrado que incluir una serie de preguntas sobre la medición de la discapacidad en los censos nacionales históricamente no ha sido suficiente ni comparable. Además, los estudios que involucraron a personas clave de la comunidad para identificar a los niños con discapacidades han demostrado que han subestimado la prevalencia, por lo tanto, las entrevistas puerta a puerta actualizadas realizadas por personas capacitadas, que entrevistan a los padres del niño, siguen siendo el enfoque más efectivo.
Actualmente, hay datos contradictorios sobre la prevalencia de discapacidad en niños y jóvenes en Albania. Independientemente de la necesidad urgente, no se ha realizado ningún estudio específico para evaluar la escala de prevalencia de discapacidad en niños albaneses y los servicios disponibles para satisfacer sus necesidades. Además, la recopilación de datos previa sobre discapacidad infantil en Albania se ha basado en modelos que no cumplen con los requisitos de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (UNCRPD). Sin embargo, dichos datos sobre prevalencia se consideran imprescindibles también porque los datos confiables representan la planificación y expansión de intervenciones más efectivas y el apoyo con respecto tanto al costo de la intervención como al tiempo.
Los países que han ratificado la CNUDPD, como Albania, de conformidad con el artículo 31 de la Convención deben “comprometerse a recopilar información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, para que puedan formular y aplicar políticas para dar efecto a la presente Convención”. Además, el mismo artículo de la CNUDPD establece que el estado debe “identificar y abordar las barreras que enfrentan las personas con discapacidad para ejercer sus derechos” (ONU, 2006).
El presente estudio marca el primer estudio nacional sobre prevalencia de discapacidad en niños y jóvenes en Albania. En términos de enfoque y concepción, metodología e instrumentos de investigación seleccionados, este estudio representa una nueva era en este campo. Además, se ha diseñado de conformidad con los requisitos de la CNUDPD con respecto a la recopilación de datos estadísticos para personas con discapacidad.
Además de presentar los datos estadísticos cuantitativos necesarios, recopilados a través de las percepciones de los padres, este estudio proporciona un cuadro claro de la situación con los servicios para estos grupos de niños y jóvenes y sus familias.
Hasta la fecha, la prestación de servicios para niños con discapacidades y dificultades en ciertas áreas se ha visto obstaculizada, entre otras cosas, debido a la falta de dichos datos. Por esta razón, los resultados de este estudio pueden ser un punto de referencia para todos los actores para facilitar la planificación y la mejora de los servicios prestados a los niños en riesgo de desarrollar una discapacidad y a los niños con discapacidad, ya que dichos servicios, entre otros, se basarán en Datos estadísticos precisos y completos.
