Bir toplumda çocuklara değer vermek ebeveynlerin ve toplumun kendisinin temel etik sorumluluğudur. Ayrıca, pragmatik bakış açısı engelli çocukların bakımının, yetişkinliğe ulaşırken ülkenin ekonomik koşullarına daha hazır olma ve aktif katılımcı olma şanslarını artırmak gerektiğini göstermektedir.
Çocuklarda engelliliğin yaygınlığı ile ilgili doğru veriler yalnızca Arnavutluk’ta değil, diğer gelişmiş ülkelerde de eksiktir. Çalışmalar, engelli çocukların yaklaşık% 85’inin gelişmekte olan ülkelerde yaşadığını göstermesine rağmen (WHO, 2011), bu tür verilerin doğrulanması yalnızca tanılama değil, aynı zamanda engelliliğin tanımı, tanılama araçları ve değerlendirme sistemi gibi konulardaki tartışmalar nedeniyle de önemli bir konudur. Bu durum UNICEF (2013) dünya raporunun, dünya genelinde bu engellilik verilerini “esas olarak spekülatif” olarak görmesinin de nedenidir. Uluslararası çalışmalar ulusal nüfus sayımlarında engelliliğe ilişkin bir dizi soruyu dahil etmenin engelli sayıları konusunda tarihsel olarak ne yeterli ne de karşılaştırılabilir olduğunu göstermiştir. Ayrıca, engelli çocukları belirlemek için toplumdaki kilit kişilerin katıldığı araştırmalarda engellilik yaygınlık oranlarının daha düşük çıktığını göstermiştir. Bu nedenle, eğitimli kişiler tarafından kapı kapı dolaşılarak çocukların ebeveyni ile görüşmek en güncel yaklaşım olarak görülmektedir.
Halen, Arnavutluk’ta çocuklarda ve gençlerde engelliliğin yaygınlığı konusunda çelişkili veriler bulunmaktadır. Acil ihtiyaçtan bağımsız olarak, Arnavut çocuklarında engelliliğin yaygınlığına ve onların ihtiyaçlarını destekleyici mevcut hizmetleri değerlendirmeye odaklı bir çalışma yapılmamıştır. Ayrıca, Arnavutluk’ta engelli çocuklarla ilgili toplanmış önceki veriler Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’nin (UNCRPD) gereklerine uygun olmayan modellere dayanmaktadır. Bununla birlikte, yaygınlık ile ilgili bu tür veriler gereklidir; çünkü hem maliyet hem de zaman bakımından daha etkili müdahale ve desteklerin planlanması ve genişletilmesinde güvenilir verilere ihtiyaç duyulmaktadır.
Sözleşmenin 31. Maddesi uyarınca, Arnavutluk gibi UNCRPD’yi onaylayan ülkelerin, mevcut sözleşmeye katkı sağlayacak politikaları oluşturmalarını ve uygulamalarını sağlamak için “istatistik ve araştırma verileri dahil olmak üzere uygun bilgileri toplamayı” taahhüt etmeleri gerekmektedir. Ayrıca, UNCRPD’nin aynı maddesi, “devletin engelli kişilerin haklarını kullanma konusunda karşılaştığı engelleri tespit edip ele alacağını” belirtmektedir (UN, 2006).
Bu çalışma Arnavutluk’taki çocuklarda ve gençlerde engelliliğin yaygınlığı konusundaki ilk ulusal çalışma olarak görülmektedir. Bakış açısı, yaklaşım, metodoloji ve seçilen veri toplama araçları bakımından bu çalışma alanda yeni bir dönemi temsil etmektedir. Ayrıca, engelliler için istatistiksel veri toplama ile ilgili UNCRPD gereklerine uygun olarak tasarlanmıştır.
Bu çalışma, ebeveynlerin algılarına ilişkin toplanan nicel verileri istatistiksel olarak ortaya koymanın yanı sıra, çocuk ve genç gruplarına ve onların ailelerine yönelik hizmetlere ilişkin mevcut durumun net bir tablosunu sunmaktadır.
Bugüne kadar, engelli çocuklara yönelik belirli alanlardaki hizmetlerin sağlanmasında bu tür verilerin bulunmamasından dolayı zorluklar yaşanmış ya da önemli ölçüde engellenmiştir. Bu nedenle, bu çalışmanın sonuçları engelli olma riski taşıyan çocuklara sunulacak hizmetlerin planlanmasını ve geliştirilmesini kolaylaştırmasını sağlamak üzere doğru ve kapsamlı istatistiksel veriler olarak referans alınabilir.
