Fogyatékos gyermekek Albániában – A fogyatékosság elterjedtsége, az ellátáshoz való hozzájutás és a szolgáltatások minősége

Etikai értelemben a gyermekekről való gondoskodás minden társadalomban a szülők és a társadalom fő felelőssége. Emellett pragmatikus nézőpontból a fogyatékos gyermekekről való gondoskodás növeli a gyermekek esélyét, hogy felkészültebb és aktív résztvevői legyenek az ország gazdasági életének, amikor elérik a felnőttkort.
A fogyatékos gyermekek számára vonatkozó pontos adatok nemcsak Albániában, hanem más fejlett országokban is hiányoznak. Annak ellenére, hogy a fogyatékos gyermekek kb. 85% a fejlődő országokban él (WHO, 2011), a becsült adatok számszerű alátámasztása nagyon nehéz feladat, nemcsak a stigma miatt, de azért is, mert nincs konszenzus arra vonatkozóan, hogy mi tekintünk fogyatékosságnak, milyen eszközökkel azonosítjuk, hogyan értékeljük. Ez az oka annak, hogy a UNICEF világjelentése (2013) “lényegében spekulatívnak” minősítette ezeket az adatokat. A nemzetközi gyakorlat azt mutatja, hogy népszámlálások keretében feltett, a fogyatékosságra vonatkozó kérdések már régóta nem elegendőek és nem is összehasonlíthatóak. Sőt mi több, azok a kutatások, amelyekben a fogyatékosság diagnosztizálásával foglalkozó kulcsszereplők is részt vettek, kimutatták, hogy alulbecsülték a fogyatékos gyermekek számát, ezért a leghatékonyabb módszer az erre kiképzett személyek által a szülővel folytatott személyes interjú marad.
Manapság ellentmondásos adatok vannak a fogyatékosság elterjedtségéről a gyermekek és fiatalok körében Albániában. Annak ellenére, hogy nagy szükség lenne rá, nem zajlott a fogyatékosság gyakoriságát és az elérhető szolgáltatásokat vizsgáló kutatás. Továbbá, a korábbi adatgyűjtés a fogyatékos gyermekekről olyan modellekre épült, amelyek nem voltak összhangban az ENSZ Egyezmény a Fogyatékos Emberek Jogairól (UNCRPD) követelményeivel. Ugyanakkor az ilyen adatok figyelmeztető jellegűek, mert a megbízható adatok a hatékony fejlesztés és támogatás tervezésének és kiterjesztésének alapjául szolgálhatnak mind a költségek, mind az időtartam meghatározása során.
Azok az országok, amelyek elfogadták az UNCRPD-t, mint például Albánia, az Egyezmény 31. cikkelye szerint „vállalják, hogy megfelelő információkat, statisztikai és kutatási adatokat gyűjtenek annak érdekében, hogy megfogalmazzák és alkalmazzák a jelen Egyezményben foglaltakat.” Ezen túl az UNCRPD ugyanezen cikkelye azt is előírja, hogy az állam köteles „azonosítani és megcélozni azokat az akadályokat, amelyek hátráltatják a fogyatékos személyeket abban, hogy gyakorolják a jogaikat” (UN, 2006).
Ez a kutatás az első olyan nemzeti munka, amelyik a fogyatékos gyermekek és fiatalok számára vonatkozik Albániában. A megközelítés, a koncepció, a módszertan és a kiválasztott kutatási eszközök tekintetében új korszakot nyit. Továbbá, az UNCRPD-nek a fogyatékos emberekkel kapcsolatos statisztikai adatok gyűjtésére vonatkozó követelményeivel összhangban tervezték.
Azon túl, hogy a szükséges kvantitatív statisztikai adatokat elemzi, amelyeket a szülők megfigyelései alapján gyűjtöttek, ez a tanulmány világos képet nyújt a fogyatékos gyermekek, fiatalok és családjuk számára működtetett szolgáltatások helyzetéről.
Mostanáig a fogyatékkal és akadályozottsággal élő gyermekek ellátását bizonyos területeken jelentősen hátráltatta többek között a megfelelő adatok hiánya is. Emiatt ennek a kutatásnak az eredményei minden résztvevő számára referenciaként szolgálhatnak ahhoz, hogy segítsék a szolgáltatások tervezését és javítását a fogyatékosság által veszélyeztetett, illetve a fogyatékos gyermekek számára, mivel ezeknek a szolgáltatásoknak, másokhoz hasonlóan, pontos és összehasonlítható statisztikai adatokon kell alapulniuk.

Child Disability in Albania

Leave a Reply